경북교육청은 17일 본청 행복지원동 301호 회의실에서 제45차 난치병 학생 지원 위원회를 열고, 신규 지원 대상자 10명과 재활치료비 1건, 소아암과 희귀질환 치료에 필요한 고가 약품 구매비 2건 등에 대해 의료비 지원을 결정했다고 밝혔다.

이번 위원회는 부교육감을 위원장으로, 의사·약사·교사 등 13명의 전문가로 구성되어 있으며, 난치병 학생의 의료비 부담을 줄이고 건강 회복을 돕기 위한 실질적 지원 방안을 심의하는 기구다.

난치병 학생 지원 위원회는 매년 상·하반기 정기적으로 개최되며, 소위원회에서 결정한 신규 지원자, 재활치료비, 의료 보조기기 구매비, 건강보험 비적용 항목인 고액 의료비와 고가 약품 구매비 지원 여부 등을 본 위원회에서 최종 심의한다.

경북교육청은 난치병 학생 지원 사업을 2001년 전국 최초로 시작했으며, 이후 대상과 지원 항목을 지속적으로 확대해 왔다. 주요 확대한 사례로는 △2007년 방송통신고 재학생(만 18세까지) 지원 △2008년 기초생활수급자 제1형 당뇨병 치료비 지원 △2010년 백혈병·저신장 학생 성장호르몬 치료비 지원 △2019년 소득 기준 완화 △2020년 제1형 당뇨병 인슐린 약제비 지원 △2021년 연속혈당측정기 및 소모품 지원 등이 있다.

2001년부터 현재까지 총 1,448명의 학생에게 118억 6,400만 원을 지원했으며, 이 중 141명이 완치 판정을 받은 것으로 나타났다.

2025년 상반기 기준, 경북교육청은 난치병 학생 지원 소위원회 5회, 본 위원회 1회를 통해 총 10명에게 신규 지원을 결정하고, 45명에게 총 4,007만1,010원의 의료비를 지원했다.

지원 대상은 보건복지부가 지정한 희귀질환과 소아암, 그 외 위원회에서 정한 난치병으로, 입원 의료비 본인부담금과 외래 진료 중 재활치료비 본인부담금이 포함된다. 특히 제1형 당뇨병 학생에게는 인슐린 약제비, 연속혈당측정기 및 소모품 구매비가 추가로 지원된다.

경북교육청은 신청 시기를 놓친 학생들을 위해 입원 중인 경우 지원 결정일로부터 1년 이내에 소급 지원하며, 한도액 없이 완치될 때까지 증액 지원한다. 또한 연중 수시 신청을 받고 매월 소위원회를 개최해 신속한 지원이 이루어질 수 있도록 하고 있다.

의료비 지원을 희망하는 학생은 경북교육청 홈페이지(체육건강과 > 자료실)에서 신청서와 구비서류를 내려받아 소속 학교에 제출하면 된다. 이후 소위원회 심의를 거쳐 대상자와 지원액이 확정된다.

경북교육청은 2006년 세계 보건의 날 대통령 단체 표창을 받으며 전국 최초 난치병 학생 돕기 사업의 모범 사례로 인정받은 바 있다.

임종식 교육감은 "난치병 학생들이 경제적 부담 없이 치료에 집중하고 건강하게 미래를 설계할 수 있도록 끝까지 지원하겠다"며 "실질적인 의료비 지원뿐 아니라 제도 사각지대 해소를 위한 홍보와 제도 개선도 함께 추진하겠다"고 말했다.